Autism hos barn

En skrift till föräldrar, lärare och närstående

Sedan ett par år tillbaka har begreppsfloran gjorts om när det kommer till autism. I dagsläget kallas allt autism men förut fanns olika begreppsförteckningar beroende på hur autismen yttrades sig och grad av svårighet. Samlingsnamnet som användes var då autismspektrumtillstånd. Dessa diagnoser ingick:

  • Autistiskt syndrom (Autism i barndomen).
  • Aspergers syndrom eller högfungerande Autism, vilket är en form av autism hos normalbegåvade personer.
  • Atypisk autism eller Autismliknande tillstånd som innebär att man har svårigheter med ömsesidigt socialt samspel men inte uppfyller samtliga kriterier för Autistiskt syndrom eller Aspergers syndrom.
  • Desintegrativ störning (Hellers syndrom) som är ett mycket sällsynt tillstånd som innebär att ett barn efter 2?3 års ålder tappar förmågor och utvecklar ett autistiskt syndrom.
  • Autistiska drag som inte är en egen diagnos utan används som ett tillägg till andra diagnoser.

Autism, den svårare graden, är möjligt att upptäcka hos små barn före 2-3 års ålder. Aspergers syndrom, den lättare graden av autism, går att upptäcka från 4-7 års ålder. Sett till antal ställda diagnoser är autism vanligare hos pojkar än flickor. Hur stor skillnad som egentligen föreligger är mer osäkert. Diagnoskriterierna bygger på kunskap som kommer från studier av framförallt pojkar. Symtomen yttrar sig delvis olika hos pojkar och flickor vilket antas leda till att flickor inte lika ofta kommer till utredning.

Vad är autism?

Diagnostiska kriterier

I DSM-5 anges två huvudområden:

  • begränsning i social kommunikation och socialt samspel
  • begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter

För en autismdiagnos enligt DSM-5 behöver kriterier uppfyllas inom båda huvudområdena. Det finns en stor enighet bland forskare och kliniker att det är en kombination av symtom inom dessa två huvudområden som definierar autismspektrumtillstånd. Har man symtom bara inom ett av dessa områden så är det inte autism. 

Inom det första huvudområdet (begränsning i social kommunikation och socialt samspel) handlar kriterierna om begränsningar i socioemotionell ömsesidighet, ickeverbal kommunikation och i personliga relationer. För det första huvudområdet skall minst tre kriterier vara uppfyllda. 

Inom det andra huvudområdet (begränsade, repetitiva mönster i beteenden, intressen och aktiviteter) handlar kriterierna om stereotypier eller upprepningar i tal, motorik eller i sättet att använda föremål, överdrivet fasthållande vid rutiner och ritualiserande beteendemönster samt om starkt begränsade intressen. Ett helt nytt kriterium inom området handlar om över- eller underkänslighet för sinnesintryck eller ovanligt intresse för vissa sensoriska stimuli i omgivningen. Inom det andra huvudområdet behöver två av fyra kriterier uppfyllas.

Förutom ovanstående två huvudområden finns det tre kriterier till: (1) att symtomen ska ha funnits sedan tidig barndom, men de kan ha blivit mer synliga först senare när kraven överstigit den egna förmågan (2) att symtomen tillsammans ska begränsa personen socialt, i arbete eller på annat viktigt område och (3) att symtomen inte förklaras bättre av intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning). Om personen har en intellektuell funktionsnedsättning ges autismdiagnos när den sociala kommunikationsförmågan är under förväntan sett till utvecklingsnivån.

Fler individuella faktorer 

Den övergripande autismdiagnosen i DSM-5 görs tydligare än tidigare genom att fler individuella faktorer anges. Ett sätt att göra det är att gradera behovet av stöd. Inom de två huvudområdena anges graderingen i tre nivåer:

  • I behov av stöd
  • I behov av omfattande stöd
  • I behov av mycket omfattande stöd

Stödbehovet kan graderas olika inom de två huvudområdena. Graderingen kan också förändras över tid utan att diagnosen behöver ändras. Det ger tydligare information om det individuella behovet av stöd och insatser.

Andra individuella faktorer som kan beskrivas med en autismdiagnos enligt DSM-5 är när symtomen visade sig, utveckling och eventuell tillbakagång i utvecklingen, om det finns kända medicinska, genetiska eller andra faktorer eller om det finns andra samtida funktionsnedsättningar som till exempel intellektuell funktionsnedsättning, ADHD eller språkstörning. DSM-5 tillåter samtidiga överlappande diagnoser i betydligt större utsträckning än i tidigare versioner, där en diagnos ofta uteslutit en annan.

Råd till vuxna i barnets miljö

Barn med autism mår bra av tydlig struktur och att omgivningen går att förutsäga, vilket kan inkludera följande:

  • Att få information i god tid, att anpassa sig till plötsliga förändringar är ofta svårt.
  • Att ha planerat in gott om tid för uppgifter. Extra tid minskar stressen och personer med autism har en ökad stresskänslighet.
  • Att utrycka sig konkret och tydligt.
  • Att hålla sina överenskommelser. Om någon inte håller vad de lovat skapar det osäkerhet.
  • Struktur är utgångspunkten; vardagsstruktur ? tider och rutiner för måltider och städning, var sak på sin plats etc.
  • Hjälp med att tolka och sortera intryck, att få saker gjorda: att se hur andra gör, start- och stoppstöd.
  • Strukturerad miljö som bygger på att minimera antalet störningsmoment.
  • Hjälp med att dela upp större uppgifter till mindre deluppgifter för att minska upplevelsen av att bli överväldigad eller stressad.
  • Att det finns en plats att dra sig undan för återhämtning.
  • Att ha något som känns sensoriskt bra, t ex en stress- boll eller något annat att pilla med, nära till hands.
  • Vid ljudkänslighet, ha öronproppar eller hörselkåpor tillgängligt.
  • Att inte underskatta förmågor men att ha i åtanke att förmågorna kan vara ojämna.

Föräldrar

Som förälder till ett barn med autism står man inför både utmaningar men även mycket glädje. Det första vi rekommenderar är att etablera kontakt med barn- och ungdomspsykiatrin eller barn- och ungdomshabiliteringen på den ort där ni bor (det skiljer sig åt i landet vem som är huvudman för råd och stöd till barn med autism). Stockholms läns landsting har mycket information på sin habilitering. Har man barn som går kvar i grundskola, grundsärskola, gymnasiesärskola eller specialskola efter det att barnet har fyllt 16 år har eleven rätt till förlängt barnbidrag. Liksom studiebidraget betalas även det förlängda barnbidraget ut automatiskt. Läs mer på www.forsakringskassan.se

För föräldraskap i stort vill vi också rekommendera Martin Forsters föreläsning Rädsla, oro och självkänsla hos barn, från 2015, som finns på urskola.se eller hans bok Fem gånger mer kärlek - Forskning och praktiska råd för ett fungerande familjeliv, 2009, Natur & Kultur. Ett annat tips är boken Explosiva barn av Ross Greene, 2003, Cura förlag.

Några tips för föräldrar

  • Åskådliggör dagen eller veckan med ett tydligt schema där aktiviteter och tider skrivs in eller visas med bilder. Schemat sätts upp där barnet kan se det eller kan följa med barnet under dagen.
  • Låt barnet ha en plats där hen kan dra sig undan om den sensoriska stimulansen blir för mycket.
  • Många lugnar sig med egenvald sensorisk stimulans. Försök ta reda på vad för slags sensorisk stimulans som just ditt barn gillar. Kanske är det ett visst tyg, att pilla på en leksak etc. Se till att barnet har tillgång till detta då det ofta är barnets sätt att lugna sig.
  • Beröm! Beröm! Beröm och uppmuntra barnet så for t det gör något bra. Beröm även för det som kan tyckas vara småsaker eller självklarheter. Berömmet ska kom- ma direkt i anslutning till det positiva beteendet och du ska tala om vad du tyckte barnet gjorde bra.
  • Situationer där det inte är tydligt vad som ska göras, så som vid en övergång från en aktivitet till en annan eller ostrukturerade situationer överlag kan vara svåra att hantera. Gör en skriftlig plan i förväg med exakta anvisningar om vad ni ska göra t.ex. när ni kommer till affären eller till barnkalaset/festen. Hänvisa till den under aktiviteten och beröm både dig själv och barnet när ni håller er till den.
  • Har du fler barn? Sätt av enskild tid med vart och ett av barnen varje vecka. Kom ihåg att du som förälder gör så gott du kan och att det brukar räcka.
  • Schemalägg tid för dig, och eventuell partner, där du får återhämta dig ett tag. Helst en stund varje dag.

Socialt

Att upprätthålla relationer kan vara en utmaning för oss alla. Vid autism kan det vara ytterligare en utmaning då ens funktionsnedsättning innebär att det inte är lika lätt att läsa av andra människor, och att generalisera kunskaper mellan olika situationer.

Har ditt barn mer uttalade svårigheter finns det träningsprogram som fokuserar på utveckling av sociala färdigheter. De vanligaste är att i specifika situationer lära ut färdigheter, gärna tillsammans med jämnåriga barn. I början tar de vuxna majoriteten av initiativen för att sedan gradvis minska sina initiativ när barnen själv börjar ta fler. På barn- och ungdomspsykiatrin eller barn- och ungdomshabiliteringen finns det mer information om träningsprogram.

Svårigheterna i socialt samspel kan medföra att man råkar illa ut, att andra lurar eller utnyttjar en. Det är vanligt att ha erfarit mobbning eller att ha blivit retad under upp- växten när man har autism. Kom ihåg att det aldrig är ditt barns fel om det sker. Det är inte heller ditt fel som förälder. Vänd dig till skolan och påtala mobbningen. Nedan följer länkar som kan vara användbara nu men framförallt när ditt barn blir äldre.

Nätresurser

Om ditt barn har råkat ut för särskilt påfrestande livshändelser

Mentorer

  • Mentor En ideell organisation som jobbar med mentorskap för unga mellan 13 och 17 år.
  • Tjejzonen är en stödorganisation för tjejer. De arbetar med att förebygga och lindra psykisk ohälsa genom att ge stöd till tjejer via fysiska och virtuella möten.
  • HBTQ-kojan Mentor för hbtq-ungdomar 13-25 år att chatta med. Du kan chatta om allt möjligt som du tycker är viktigt.

Att hjälpa ditt barn till att få erfara framgång i kamratrelationer är viktigt. Några tips för att underlätta bättre kamratrelationer:

  • Observera hur ditt barn leker med andra barn. Var beredd att ingripa om du märker att det kan bli en konfliktsituation.
  • Om konflikt uppstått tala om lugn och sakligt vad som var som gick fel och vad kan göra annorlunda i en liknande situation framöver. Var dock taktfull, kritisera inte ditt barn för mycket. Hur mycket skulle du framföra till en vuxen vän? Lägg dig på samma nivå när du framför kritik till ditt barn.
  • Utgå från barnets intressen när du väljer fritidsaktiviteter.
  • Det är okej att ha ett fåtal vänner.
  • Arrangera en-till-en träffar med andra barn. Barn med autism har oftare lättare att umgås på det viset.
  • Barn med autism har ibland lättare att umgås med barn som är yngre eller äldre än de själva.
  • Se till att barnet är engagerat i någon form av sport eller intresse där möjlighet till sociala interaktioner finns.
  • Inför första mötet med en ny träningsgrupp, ring ledarna och fråga dig om de har kunskapen för att ta emot ett barn som behöver extra anpassning. Träffa dem innan tillsammans med ditt barn någon gång innan själva träningstillfällena börjar.

Studier

Vissa barn med autism behöver omfattande stöd och får börja i särskola. Andra barn klarar sig med hjälp av elevassistent och vissa barn klarar den vanliga skolmiljön rätt väl. Gemensamt är dock att de alla behöver pedagogiska anpassningar. Skolan har en skyldighet att försöka ordna en så bra skolgång som möjligt för alla barn, och i synnerhet barn med funktionshinder. Titta på Skolverkets regelverk för att läsa om ditt barns rättigheter.

När ditt barn blir äldre och vill studera vidare efter gymnasiet finns det möjlighet till det. En del folkhögskolor erbjuder kurser speciellt anpassade efter personer med autismdiagnos. För högskola eller universitet finns det en speciell samordnare som hjälper till med studieanpassning. Just nu är det Stockholms Universitet som koordinerar de olika lärosätena. Se på www.studeramedfunktionshinder.nu

Se mera på:
allastudier.se Har mycket information om studier och angränsande områden.
Centrala studiestödsnämnden har hand om studiebidrag.
Specialpedagogiska myndigheten som har mycket om hur studiemiljö kan anpassas.
Lär om teknikstöd Här kan du lära dig mer om hjärnans kognitiva funktioner och vilket tekniskt stöd som finns för att underlätta studiesituationen.
Lärarjouren Gratis läxhjälp i Stockholm. Sök i din hemkommun om vad som kan finnas.

Arbete

Det är viktigt för alla att ha en meningsfull sysselsättning. Som förälder brukar många fundera på hur det skall fungera med arbete för deras barn när de vuxit upp. Det är svårt att ge prognoser om hur det enskilda barnet kommer att utvecklas över lång tid. Med rätt diagnos följer ofta anpassningar och stöd som gynnar utvecklingen. Generellt kan man säga att en del får sysselsättning inom daglig verksamhet eller så kallas skyddad anställning. En del barn kommer kunna söka vanliga arbeten. Det beror på hur stor grad av funktionsnedsättning ditt barn har.

Om det är aktuellt med den vanliga arbetsmarknaden erbjuder arbetsförmedlingen olika stödinsatser för att hitta rätt arbete. Ofta har de olika samarbetsprojekt med t.ex. Försäkringskassan riktade till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Läs mer:
Arbetsförmedlingen
pedagogisktarbete.com

Resurser i samhället

Kommun

Kommunen erbjuder stöd via LSS, lagen och särskilt stöd och service. Om du har en autismdiagnos kvalificerar du automatiskt för LSS då du räknas tillhöra personkrets I. LSS-insatser är oftast helt bekostade av kommunen.

För att kunna ansöka om LSS vänder du dig till Habiliteringen. Habiliteringen faller inom landstingens hälso- och sjukvårds uppdrag men är porten in för att söka kommunens hjälp. Habiliteringen kan förutom att ge mycket information om autism även tipsa om vilka boendemöjligheter som finns. Sedan är det en LSS-handläggare i kommunen som tar beslut om vilken typ av boende man kan beviljas.

Kommunens socialtjänst kan även ge stöd genom SoL, socialtjänstlagen. Dessa söker man om man inte beviljats LSS-insats. Vid insatser via socialtjänstlagen betalar man oftast en del av kostnaden själv.

Kom ihåg att ta med en kopia på ditt neuropsykiatriska utlåtande när du ansöker.

Länkar:
Om SoL
Om LSS
Fritidsnätet
Habiliteringen i Stockholm

Landsting

Utredning och behandling av autism är barn- och ungdomspsykiatrins eller barn-och ungdomshabiliteringens uppdrag inom hälso- och sjukvården, det skiljer sig åt i landet vem som är huvudman. Även privata mottagningar med landstingsavtal utför utredning. En barn- och ungdomspsykiatrisk mottagning är oftast de som ansvarar för läkemedelsbehandling, och psykologisk behandling. Utprovning av hjälpmedel sker oftast inom habiliteringen. Habiliteringen är sen den verksamhet som har det livslånga uppdraget att erbjuda stöd för att anpassa barnets vardag utifrån behoven som finns.

  • Om läkemedel: Det finns inget speciellt läkemedel som sätts in vid autism. Vid autism kan man reagera annorlunda på vanliga doser av medicinering och detta behöver uppmärksammas när medicinering sätts in. När man medicinerar vid autism gör man det ofta för att psykiatrisk samsjuklighet föreligger.
  • Om psykologisk behandling: Vissa habiliteringscenter och även vissa psykiatriska mottagningar erbjuds sociala färdighetsträningsgrupper.

En del är i behov av hjälpmedel för att klara av vardagen. Hjälpmedel kan vara timstockar för att se över tidsåtgång, tyngdtäcken för att minska orolig sömn, anpassade kalendersystem, pekplattor för att underlätta kommunikation etc.

Stat

Statens ansvar är bland annat arbetsförmedling och högskola och universitet. Se under Arbete respektive Studier.

Privata initiativ

Det finns en del patient- och anhörigorganisationer samt andra privata initiativ med bra information och stöd. För den som vill lära sig mer om autism, komma i kontakt med andra barn/närstående/familjer eller bara få tillgång till pålitlig information rekommenderas en kontakt med riksföreningen Autism- och Aspergerförbundet. Föreningen erbjuder bland annat föreläsningar och medlemsträffar som rör neuropsykiatriska funktionshinder. Attention är en av de större intresseorganisationerna med fokus på neuropsykiatriska funktionshinder. Organiserade Aspergare är en förening för högfungerande autister och aspergare. Aspergerforum är ett aktivt medlemsforum som diskuterar det mesta.

Andra hjälpsamma sidor
Självhjälp på vägen
Gillberg Centre
FUB ? föreningen för barn och ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning.
Handikappförbundet är en paraplyorganisation för 43 handikappföreningar. De driver ett politiskt arbete för att förbättra villkoren för funktionshindrade.

På engelska:
Autism Europe, flera nationella intresseorganisationer är medlemmar.
World Autism Organisation är en paraplyorganisation för nationella föreningar som har som syfte att förbättra livskvalitet för sina medlemmar och deras anhöriga.
National Autistic Society har mycket information för dig med autism, dina anhöriga och de du träffar professionellt.
Autism Society of America har som syfte att stödja forskning om autism. Här finns också mycket information.

Myndigheters publikationer

Allt material som tas fram av myndigheter samlas på www.kunskapsgudien.se. Några exempel:

  • Autismspektrumtillstånd, Socialstyrelsen, 2015.
  • Barn som tänker annorlunda - Barn med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd, Socialstyrelsen 2010.
  • Gott om ADHD-metoder men ont om bra studier, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU), 2012 (titeln till trots berörs även autismspektrumtillstånd).

Läsa mer

  • Barn som väcker funderingar: se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling av Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo. 2015. Pavos Utbildning.
  • Tonår med Autism och Asperger: en föräldraguide av Carolina Lindberg. 2015. Natur & Kultur.
  • The pocket occupational therapist: for families of children with special needs av Cara Koscinski. 2016. Jessica Kingsley.
  • Du, jag och något att tala om: om kommunikation och kommunikationshjälpmedel för och med barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar av Bitte Rydeman. 2015. Nationellt kompetenscentrum anhöriga.
  • Motiverande samtal vid Autism och ADHD av Liria Ortiz och Anna Sjölund. 2015. Natur & Kultur.
  • Den kompletta guiden till Aspergers syndrom av Tony Attwood. 2011. Studentlitteratur.

© Moment Psykologi AB 2017